Swedish National Celiac Disease Register
Swedish National Celiac Disease Register
ext0139-1-1
Swedish National Data Service
Svensk nationell datatjänst
Landing page
Swedish National Celiac Disease Register
Swedish National Celiac Disease Register
ext0139-1-1
Ivarsson, Anneli
Ivarsson, Anneli
Swedish National Data Service
Svensk nationell datatjänst
2020-11-19
Landing page
Primary Prevention
Primärprevention
Registries
Register
Celiac Disease
Glutenintolerans
Glutens
Gluten
Malabsorption Syndromes
Malabsorptionssyndrom
Preventive Health Services
Förebyggande hälsovård
Records
Journaler
Public Health Practice
Folkhälsovård
Prolamins
Prolaminer
Health Services
Hälso- och sjukvård
Data Collection
Datainsamling
Public Health
Folkhälsa
Intestinal Diseases
Tarmsjukdomar
Metabolic Diseases
Ämnesomsättningssjukdomar
Organization and Administration
Organisation och administration
Seed Storage Proteins
Grain Proteins
Spannmålsproteiner
Environment and Public Health
Miljö och folkhälsa
Epidemiologic Methods
Epidemiologiska metoder
Medicine
Medicin
Nutritional and Metabolic Diseases
Näringsrubbningar och ämnesomsättningssjukdomar
Health
Hälsa
Gastrointestinal Diseases
Mag-tarmsjukdomar
Health Care Facilities, Manpower, and Services
Hälso- och sjukvårdsinrättningar, arbetskraft och tjänster
Health Services Administration
Hälso- och sjukvårdsadministration
Plant Proteins
Plantproteiner
Plant Proteins, Dietary
Plantproteiner i kosten
Health Care Evaluation Mechanisms
Utvärderingsmetoder för hälso- och sjukvård
Information Management
Informationsbehandling
Information Science
Informationsvetenskap
Investigative Techniques
Utredningsmetoder
Population Characteristics
Befolkningskarakteristika
Health Occupations
Vårdyrken
Proteins
Proteiner
Dietary Proteins
Proteiner i kosten
Digestive System Diseases
Matsmältningssystemets sjukdomar
Quality of Health Care
Vårdkvalitet
Amino Acids, Peptides, and Proteins
Aminosyror, peptider och proteiner
Food
Livsmedel
Health Care Quality, Access, and Evaluation
Vårdkvalitet, tillgång och utvärdering
Food and Beverages
Mat och dryck
Diet, Food, and Nutrition
Kost, mat och näring
Physiological Phenomena
Fysiologiska fenomen
Medical and Health Sciences
Medicin och hälsovetenskap
Basic Medicine
Medicinska och farmaceutiska grundvetenskaper
Gastroenterology and Hepatology
Gastroenterologi
Public Health, Global Health, Social Medicine and Epidemiology
Folkhälsovetenskap, global hälsa, socialmedicin och epidemiologi
HEALTH
HÄLSA
Diet and nutrition
Kost och näring
Specific diseases, disorders and medical conditions
Specifika sjukdomar, störningar och medicinska tillstånd
Clinical Medicine
Klinisk medicin
Health Sciences
Hälsovetenskap
Celiac disease, also known as gluten intolerance, is a permanent sensitivity to gluten which is found in wheat, rye and barley. The cause of celiac disease is still unclear but we know that both heredity and environment play a role. In Sweden, celiac disease more common than in many other countries. It is crucial to find out why this is so and if we can reduce the incidence of celiac disease by changing lifestyle in any way. We can increase the awareness of celiac disease by following the pattern of the disease across the country as well as through other research.
Since 1998 Sweden has had a unique incidence register for celiac disease in Sweden. The register was started through the initiative of the Swedish Pediatric Association (Barnläkarföreingen/BLF). In 1996 the Board offered new guidance on the introduction of gluten to the infant diet and the registry is an important part of quality assurance related to this.
The registry is administered, via the BLF's Gastroenterology and Nutrition section and, at the Department of Epidemiology and Gublic Health, Umeå University. This includes, among other things, planning and ongoing work with the registry to regularly send back reports to the participating units and to compile the incidence trends. The register’s steering group consists of three pediatricians; one representative of the Section’s Board, the celiac disease working group on celiac disease, and the registry management.
The registry has ethical approval and complies with the Personal Data Act and privacy regulations. Under this Act, children and parents have the right to obtain extracts from the register.
Purpose:
Through a nationwide registry for celiac disease in Swedish children the trend of the incidence of celiac disease can be followed and changes over time and geographical differences can be analyzed. The registry shall form the basis of other studies, for example disease etiology, opportunities for prevention, diagnosis, and long-term consequences with a goal to providing greater knowledge about celiac disease.
Celiaki, även känt som glutenintolerans, är en permanent känslighet för gluten som finns i vete, råg och korn. Orsaken till celiaki är fortfarande oklar men man vet att både arv och miljö har betydelse. I Sverige är celiaki vanligare än i många andra länder. Det är viktigt att ta reda på varför det är så och om förekomsten av celiaki kan minska genom ändrad livsstil. Genom att följa utvecklingen av sjukdomen i hela landet, och genom annan forskning, kan medvetenheten om celiaki öka.
Sedan 1998 finns i Sverige ett unikt incidensregister för celiaki i Sverige. Registret startades på initiativ av Barnläkarföreningen (BLF). Styrelsen gav 1996 ut nya rekommendationer för introduktion av gluten i spädbarnskosten och registret är en viktig del av den kvalitetssäkringen som då efterlystes.
Uppdraget att administrera registret har, via BLF’s sektion för gastroenterologi och nutrition, lämnats till Institutionen för Epidemiologi och Folkhälsovetenskap vid Umeå Universitet. I detta ingår planering och det fortlöpande arbetet med registret, bl a att regelbundet skicka återrapporter till deltagande enheter och sammanställning av incidensutvecklingen. Registrets styrgrupp består av tre barnläkare; en representant vardera för sektionens styrelse, arbetsgruppen för celiaki och registrets administration .
Registret har etiskt godkännande och följer personuppgiftlagen samt föreskrifter om sekretess. Barn och föräldrar har enligt datalagen rätt att få utdrag ur registret.
Syfte:
Att genom ett rikstäckande register för celiaki hos svenska barn följa utvecklingen av incidensen och analysera till exempel förändringar över tid och geografiska skillnader. Vidare är syftet att registret skall utgöra bas för andra studier om till exempel etiologi, möjligheter till prevention, diagnostik, konsekvenser på sikt med syfte att ge ökad kunskap om celiaki.
1998
Individual
Individ
Longitudinal
Longitudinell
All of the country's pediatric clinics and clinics, that perform intestinal biopsies, participate in reporting to the register. Each participating unit appoints a contact person to get information and pass it on to those concerned. Employees at participating pediatric clinics and clinics inform children and parents about the registry orally and in writing, reporting within one month of each new probable celiac disease case in children aged 0-17.99 years old and with continued updates with results from further investigations.
Reporting of new cases is based on a standardized form including personal identity number, sex, place of residence and basis for diagnosis, i.e. symptoms, serological markers, HLA-DQ2/DQ8, and small intestinal biopsy mucosal evaluation.
Alla landets barnkliniker och mottagningar, som utför tarmbiopsier, deltar i rapportering till registret. Varje deltagande enhet utser en kontaktperson som får information och sprider den vidare till berörda. Medarbetare vid deltagande barnkliniker och mottagningar informerar barn och föräldrar om registret muntligt och skriftligt, rapporterar inom en månad varje nytt fall av sannolik celiaki hos barn i ålder 0-17.99 år och kompletterar sedan med eventuella ytterligare utredningsresultat.
Redovisning av nya fall bygger på ett standardiserat formulär som innefattar personnummer, kön, bostadsort och underlag för diagnos, dvs symptom, serologiska markörer, HLA-DQ2 / DQ8 och bedömning av tunntarmsbiopsi.
Non-probability
Icke-sannolikhetsurval
Physical measurements and tests
Fysiska mätningar och tester
Access to data through an external actor. Access to data is restricted.
Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad.