Att dela data med personuppgifter via SND

Data som innehåller personuppgifter får endast beskrivas och delas via SND:s forskningsdatakatalog om din organisation och SND har upprättat ett samarbete kring det. Vilka organisationer som erbjuder datadelning via SND listas nedan. Om du tillhör en organisation som inte erbjuder möjligheten att dela data med personuppgifter via SND behöver du säkerställa att data är anonymiserade innan du beskriver och delar dem. Du kan läsa mer om anonymisering här.

Data som innehåller personuppgifter får generellt inte delas öppet i SND:s forskningsdatakatalog, utan ska delas med så kallad begränsad åtkomst. Begränsad åtkomst innebär att databeskrivningen finns tillgänglig i forskningsdatakatalogen men att data kan lämnas ut först efter att en förfrågan om att ta del av materialet har prövats och godkänts.

När du beskriver data i DORIS (SND:s dokumentationssystem):

  • Ange vilken tillgänglighetsnivå som data ska ha.
  • För skyddsvärda data – data som inte bör delas öppet – välj ”Tillgång till data är begränsad”.
  • Markera om data innehåller personuppgifter eller annan skyddsvärd information. Ange också vilken typ av personuppgifter/skyddsvärd information det rör sig om.
  • Dokumentationsfiler är alltid öppet tillgängliga i katalogposten och får i regel inte innehålla personuppgifter eller annan skyddsvärd information.

Möjlighet att dela skyddsvärda data med begränsad åtkomst

Genom följande organisationer har du som forskare möjlighet att dela forskningsdata med personuppgifter via DORIS och SND:s forskningsdatakatalog:

Organisationerna har olika interna lösningar för hur data hanteras i samband med att de beskrivs i DORIS. När du har påbörjat en databeskrivning i DORIS kan du i denna skicka ett meddelande till den lokala datastödsenheten som kan vägleda dig i hur du går vidare.

Lagring av data

Juridiskt blir SND aldrig personuppgiftsansvarig för data som delas via SND, oavsett om data laddas upp i DORIS eller på andra sätt. Skyddsvärda data lagras antingen på en yta som den ansvariga organisationen har kontroll över, eller så har organisationen upprättat ett så kallat personuppgiftsbiträdesavtal med SND för lagring av filer hos SND.

Det är forskningshuvudmannen som avgör hur data kan göras tillgängliga.  

Att tänka på när du delar forskningsdata som innehåller personuppgifter

Att data är utförligt beskrivna och dokumenterade är alltid viktigt. För dataset med begränsad åtkomst är det extra viktigt att god dokumentation finns öppet tillgänglig. Dokumentationen är central för att avgöra om data är användbara. Exempelvis är information om frågor som ställs i enkätundersökningar, variabler som mäts i fältstudier eller geografiska områden som ett dataset omfattar sådant som bör anges i databeskrivningen eller i en dokumentationsfil.

Personuppgifter

I regel bör varken namn eller andra direkta identifierare på personer förekomma i datafiler som är avsedda för delning. När det finns direkta identifierare kopplade till datasetet bör datamängden som förbereds för delning vara pseudonymiserad. Det innebär att potentiella identifierare i datafiler ska ha ersatts med en kod eller ett löpnummer. Identifierare förvaras i en så kallad kodnyckel. Kodnyckeln ska bevaras enligt praxis för arkivering men bör inte ingå i det dataset som är avsett för återanvändning. Observera att pseudonymiserade data fortfarande utgör personuppgifter.

Det finns också forskningsdata som innehåller personuppgifter som inte kan kopplas till en kodnyckel, t.ex. datafiler i form av bilder eller ljudinspelningar. För forskningsdata där en intervju spelas in och transkriberas kan det vara lämpligt att skapa ett dataset avsett för delning som endast innehåller transkriptionen med alla identifierare maskerade.

Ingen skyddsvärd information i metadata

Det är även viktigt att undvika att skyddsvärd information delas via metadata eller dokumentationsfiler. SND:s forskningsdatakatalog och tillhörande dokumentation är alltid offentlig och beskrivningar hittas lätt genom webb-sök. Var extra noga med att se till att metadatabeskrivningen i sig inte innehåller uppgifter som kan leda till bakvägsidentifiering (t.ex. genom att avstå från att ange exakta geografiska koordinatorer för bostäder).