Swedish National Celiac Disease Register

SND-ID: EXT 0139

Skapare/primärforskare

Anneli Ivarsson - Umeå universitet, Institutionen för epidemiologi och global hälsa

Beskrivning

Celiaki, även känt som glutenintolerans, är en permanent känslighet för gluten som finns i vete, råg och korn. Orsaken till celiaki är fortfarande oklar men man vet att både arv och miljö har betydelse. I Sverige är celiaki vanligare än i många andra länder. Det är viktigt att ta reda på varför det är så och om förekomsten av celiaki kan minska genom ändrad livsstil. Genom att följa utvecklingen av sjukdomen i hela landet, och genom annan forskning, kan medvetenheten om celiaki öka.

Sedan 1998 finns i Sverige ett unikt incidensregister för celiaki i Sverige. Registret startades på initiativ av Barnläkarföreningen (BLF). Styrelsen gav 1996 ut nya rekommendationer för introduktion av gluten i spädbarnskosten och registret är en viktig del av den kvalitetssäkringen som då efterlystes.

Uppdraget att administrera registret har, via BLF’s sektion för gastro­enterologi och nutrition, lämnats till Institutionen för Epidemiologi och Folkhälsovetenskap vid Umeå Universitet. I detta ingår planering och det fortlöpande arbetet med registret, bl a att regelbundet skicka återrapporter till deltagande enhe

... Visa mer..
Huvudman, medverkande och finansiering

Forskningshuvudman

Umeå universitet

Ansvarig institution/enhet

Institutionen för epidemiologi och global hälsa

Skyddsvärde och etikprövning

Data innefattar personuppgifter

Nej

Etikprövning

Umeå - dnr 101-U2496-04

Metod och tidsperiod

Analysenhet

Population

Alla landets barnkliniker och mottagningar, som utför tarmbiopsier, deltar i rapportering till registret. Alla kliniker rapporterar varje nytt fall av sannolik celiaki hos barn i ålder 0-17.99 år.

Tidsdimension

Urvalsmetod

Icke-sannolikhetsurval
Alla landets barnkliniker och mottagningar, som utför tarmbiopsier, deltar i rapportering till registret. Varje deltagande enhet utser en kontaktperson som får information och sprider den vidare till berörda. Medarbetare vid deltagande barnkliniker och mottagningar informerar barn och föräldrar om registret muntligt och skriftligt, rapporterar inom en månad varje nytt fall av sannolik celiaki hos barn i ålder 0-17.99 år och kompletterar sedan med eventuella ytterligare utredningsresultat.

Redovisning av nya fall bygger på ett standardiserat formulär som innefattar personnummer, kön, bostadsort och underlag för diagnos, dvs symptom, serologiska markörer, HLA-DQ2 / DQ8 och bedömning av tunntarmsbiopsi.

Tidsperiod(er) som undersökts

1998 – pågående

Geografisk täckning

Geografisk utbredning

Geografisk beskrivning: Sverige

Publikationer

Sortera på namn | Sortera efter år

Grodzinsky E, Ivarsson A, Juto P, Olcén P, Fälth- Magnusson K, Persson LÅ, Hernell O. New automated immunoassay measuring Immunoglobulin A anti-gliadin antibodies for prediction of celiac disease in childhood. Clin Diag Lab Immunol 2001;8:564-570.
Läs fulltext

Olsson C, Stenlund H, Hörnell A, Hernell O, Ivarsson A. Regional variation in celiac disease risk within Sweden revealed by the nationwide prospective incidence register. Acta Paediatr 2009;98:337-342.

Stenhammar L, Ascher H, Cavell B, Danielsson L, Dannaeus A, Ivarsson A, Lindquist B. Is the incidence of childhood coeliac disease in Sweden still rising? Acta Paediatr 1993;82:1056.

Ivarsson A, Persson LÅ, Stenhammar L, Hernell O. Is prevention of coeliac disease possible? Acta Paediatr 2000;89:749-750 [Letter].

Danielsson L, Stenhammar L, Ascher H, Cavell B, Danneus A, Hernell O, Ivarsson A, Lindberg T, Lindquist B. Glutenintolerans hos barn - diagnostiska rutiner i Sverige 1996 [Gluten intolerance in children - diagnostic routines in Sweden 1996]. Läkartidningen 1997;94:3165-3168.

Ivarsson A, Hernell O, Nyström L, Persson LÅ. Children born in the summer have an increased risk for coeliac disease. J Epidemiol Community Health 2003;57:36-39.
Läs fulltext

Wärngård O, Stenhammar L, Ascher H, Cavell B, Danielsson L, Dannaeus A, Ivarsson A, Lindberg T, Lindquist B. Small bowel biopsy in Swedish paediatric clinics. Acta Paediatr 1996;85:240-241.

Danielsson L, Stenhammar L, Ascher H, Cavell B, Danneus A, Hernell O, Ivarsson A, Lindberg T, Lindquist B. Förslag till kriterier för celiakidiagnos hos barn. [Suggestion for diagnostic criteria for celiac disease in in children]. Läkartidningen 1998;95:2342-2343.

Ascher H, Hernell O, Ivarsson A, Kristiansson B, Lindberg T, Stenhammar L. Spädbarnsuppfödning och celiaki. Risk för ökning vid kostförändring [Infant feeding and celiac disease. Increased risk when changing diet]. Läkartidningen 1994;91:4641-4643.

Myléus A, Hernell O, Gothefors L, Hammarström M, Persson L, Stenlund H, Ivarsson A. Early infections are associated with increased risk for celiac disease: an incident case-referent study. BMC Pediatrics 2012;12:194-.
Läs fulltext

Lagerqvist C, Dahlbom I, Hansson T, Juto P, Olcén O, Hernell O, Ivarsson A. Anti-gliadin Ig A best in finding the youngest celiacs. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2008;47:428-435.

Ivarsson A, Persson LÅ, Nyström L, Hernell O. The Swedish coeliac disease epidemic with a prevailing two-fold higher risk in girls compared to boys may reflect gender specific risk factors. Eur J Epidemiol 2003;18:677-684.

Namatovu F, Sandström O, Olsson C, Lindkvist M, Ivarsson A. Celiac disease risk varies between birth cohorts, generating hypotheses about causality: evidence from 36 years of population-based follow-up. BMC Gastroenterology 2014 14:59 doi:10.1186/1471-230X-14-59.
Läs fulltext

Stenhammar L, Ascher H, Danielsson L, Dannaeus A, Hernell O, Ivarsson A, Lindberg E, Lindquist B, Nivenius K. Small bowl biopsy in Swedish Paediatric clinics. Acta Paediatr 2002;91:1126-1129.

Olsson C, Hernell O, Hörnell A, Lönnberg G, Ivarsson A. Difference in celiac disease risk between Swedish birth cohorts suggests an opportunity for primary prevention. Pediatrics 2008;122:528-34. doi: 10.1542/peds.2007-2989.

Myleus A, Stenlund H, Hernell O, Gothefors L, Hammarström M, Persson L, Ivarsson A. Early vaccinations are not risk factors for Celiac Disease. Pediatrics 2012;130:E63-E70. doi: 10.1542/peds.2011-2806.
Läs fulltext

Ivarsson A, Persson LÅ, Juto P, Peltonen M, Suhr O, Hernell O. High prevalence of undiagnosed coeliac disease in adults - a Swedish population-based study. J Intern Med 1999;245:63-68.
Läs fulltext

Ivarsson A, Persson LÅ, Nyström L, Ascher H, Cavell B, Danielsson L, Dannaeus A, Lindberg T, Lindquist B, Stenhammar L, Hernell O. Epidemic of coeliac disease in Swedish children. Acta Paediatr 2000;89:165-171.

Stenhammar L, Högberg L, Danielsson L, Ascher H, Dannaeus A, Hernell O, Ivarsson A, Lindquist B, Nivenius K. How do Swedish paediatric clinics diagnose coeliac disease? Results of a nationwide questionnaire study. Acta Paediatr 2006;95:1495-1497.

Namatovu F, Strömgren M, Ivarsson A, Lindgren U, Olsson C, Lindkvist M, Sandström O. Neighborhood conditions and celiac disease risk among children in Sweden. Scand J Public Health . 2014 Nov;42:572-80. doi: 10.1177/1403494814550173.

Ivarsson A, Hernell O, Stenlund H, Persson LÅ. Breast-feeding protects against coeliac disease. Am J Clin Nutr 2002;75:914-921.
Läs fulltext

Stenhammar L, Högberg L, Ivarsson A, Laurin P, Myléus A, Fälth-Magnusson K. Celiac disease and socio-economic status. Acta Paediatr 2014;103:e328 [Letter].
:

Om du publicerat något baserat på det här datamaterialet, meddela gärna SND en referens till din(a) publikation(er). Är du ansvarig för katalogposten kan du själv uppdatera metadata/databeskrivningen via DORIS.

Åtkomst till data via

Kontakt

Anneli Ivarsson

anneli.ivarsson@umu.se

Dataset
Swedish National Celiac Disease Register

Dataformat / datastruktur

Numeriska

Skapare/primärforskare

Anneli Ivarsson - Umeå universitet, Institutionen för epidemiologi och global hälsa

Tidsperiod(er) som undersökts

1998 – pågående

Datainsamling

  • Insamlingsmetod: Fysiska mätningar och tester
  • Tidsperiod(er) för datainsamling: 1998–pågående
  • Datakälla: Register/handlingar/förteckningar: Medicinska/kliniska
Publicerad: 2020-11-19