Svenska studier av personer med neurosedynskada: 1987 - 2009

SND-ID: SND 1256

Beskrivning Data och dokumentation

Skapare/primärforskare

Lotta Sjögreen - Göteborgs universitet, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi

Kerstin Strömland - Göteborgs universitet, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi

Beskrivning

Sedan slutet av 1980-talet har ett antal forskningsstudier av de svenskar som fötts med neurosedynskada (talidomidembryopati - TE) genomförts vid Göteborgs universitet. Ansvarig för de ursprungliga studierna var Dr Kerstin Strömland vid Göteborgs universitet, som främst arbetat tillsammans med Dr Marilyn Miller från University of Illinois i Chicago men även med andra forskare. Vi har samlat data från journaler från barndomen och genomfört noggranna undersökningar av de flesta skadade med dokumentering genom foton och videoinspelningar. Det har visat sig att vårt omfattande material av ett stort antal personer med TE är unikt och troligen det enda av sitt slag i världen och internationella forskare av fosterskador har framfört önskemål att det skall bevaras för eventuella framtida studier.

En första arkivering av ett utvalt antal personer med talidomidskada har efter godkännande från de 16 individer som ingår, gjorts vid Teratology Society (numera Society for Birth Defects Research and Prevention) genom Thalidomide Archives Project (TAP) där vi samlat data, foton, videofilmer och sammanställt

... Visa mer..

Språk

Engelska

Svenska

Huvudman, medverkande och finansiering
Skyddsvärde och etikprövning

Data innefattar personuppgifter

Ja

Data innehåller känsliga personuppgifter

Ja

Typ av personuppgifter

Enkätdata, fotografiska data, videodata, läkarutlåtanden, journaldata.

Kodnyckel existerar

Ja

Etikprövning

Göteborg - dnr Ö 556_03

Metod

Population

Personer med neurosedynskada (n=86) födda i Sverige

Studiedesign

Observationsstudie

Urvalsmetod

Hela populationen/total räkning

Tidsperiod(er) som undersökts

1987-01-01–2009-12-31

Geografisk täckning

Geografisk utbredning

Geografisk plats: Sverige

Lägsta geografiska enhet

Land

Högsta geografiska enhet

Land

Publikationer

Sortera på namn | Sortera efter år

Strömland K, Nordin V, Miller M, Akerström B, Gillberg C. Autism in thalidomide embryopathy: a population study. Dev Med Child Neurol. 1994 Apr;36(4):351-6.
DOI: https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1994.tb11856.x

Ghassemi Jahani SA, Danielsson A, Ab-Fawaz, Hebelka H, Danielson B, Brisby H. Degenerative Changes in the Cervical Spine Are More Common in Middle-Aged Individuals with Thalidomide Embryopathy than in Healthy Controls. PLoS One. 2016 May 13;11(5):e0155493. doi: 10.1371/journal.pone.0155493. eCollection 2016.
DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0155493

Ghassemi Jahani SA, Karlsson J, Brisby H, Danielsson AJ. Health-related quality of life and function in middle-aged individuals with thalidomide embryopathy. J Child Orthop. 2016 Dec;10(6):691-703. Epub 2016 Nov 16.
DOI: https://doi.org/10.1007/s11832-016-0797-6

Strömland K, Philipson E, Andersson Grönlund M. Offspring of male and female parents with thalidomide embryopathy: birth defects and functional anomalies. Teratology. 2002 Sep;66(3):115-21.
DOI: https://doi.org/10.1002/tera.10083

Miller MT. Thalidomide embryopathy: a model for the study of congenital incomitant horizontal strabismus. Trans Am Ophthalmol Soc. 1991;89:623-74. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1298636/

Strömland K, Miller MT. Thalidomide embryopathy: revisited 27 years later. Acta Ophthalmol (Copenh). 1993 Apr;71(2):238-45.
DOI: https://doi.org/10.1111/j.1755-3768.1993.tb04997.x

Ghassemi Jahani SA, Danielson B, Karlsson J, Danielsson AJ. Long-term follow-up of thalidomide embryopathy: malformations and development of osteoarthritis in the lower extremities and evaluation of upper extremity function. J Child Orthop. 2014 Oct;8(5):423-33. doi: 10.1007/s11832-014-0609-9. Epub 2014 Oct 10.
DOI: https://doi.org/10.1007/s11832-014-0609-9

Strömland K. Ögonmuskelförlamning kan ge kunskap om autism. Läkartidningen. 2000 Nov 8;97(45):5112-3. https://lakartidningen.se/wp-content/uploads/OldPdfFiles/2000/21950.pdf

Sjögreen L, Kiliaridis S. Facial palsy in individuals with thalidomide embryopathy: frequency and characteristics. J Laryngol Otol. 2012 Sep;126(9):902-6.
DOI: https://doi.org/10.1017/S0022215112001429.

Miller MT, Strömland K, Ventura L. Congenital aberrant tearing: a re-look. Trans Am Ophthalmol Soc. 2008;106:100-15; discussion 115-6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2646435/

Strömland K, Miller MT. Refractive evaluation in thalidomide embryopathy. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 1992;230(2):140-9.
DOI: https://doi.org/10.1007/BF00164652

Miller MT, Strömland K, Ventura L, Johansson M, Bandim JM, Gillberg C. Autism associated with conditions characterized by developmental errors in early embryogenesis: a mini review. Int J Dev Neurosci. 2005 Apr-May;23(2-3):201-19.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijdevneu.2004.06.007

Ekfeldt A, Carlsson GE. Dental status and oral function in an adult group of subjects with thalidomide embryopathy - a clinical and questionnaire study. Acta Odontol Scand. 2008 Oct;66(5):300-6.
DOI: https://doi.org/10.1080/00016350802307638

Miller MT, Strömland K. The study of malformations "by the company they keep". Trans Am Ophthalmol Soc. 1992;90:247-60; discussion 260-3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1298437/

Miller MT, Strömland K. Ocular motility in thalidomide embryopathy. J Pediatr Ophthalmol Strabismus. 1991 Jan-Feb;28(1):47-54.

Ghassemi Jahani SA, Danielsson A, Karlsson J, Brisby H. Middle-aged individuals with thalidomide embryopathy have undergone few surgical limb procedures and demonstrate a high degree of physical independence. PLoS One. 2017 Oct 20;12(10):e0186388. eCollection 2017.
DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186388

Miller MT. Ocular teratology. Observations, speculations, questions, principles reaffirmed. Eye (Lond). 1992;6 (Pt 2):177-80.
DOI: https://doi.org/10.1016/0039-6257(91)90107-q

Miller MT, Strömland K, Ventura L, Johansson M, Bandim JM, Gillberg C. Autism with ophthalmologic malformations: the plot thickens. Trans Am Ophthalmol Soc. 2004;102:107-20; discussion 120-1.
:

Om du publicerat något baserat på det här datamaterialet, meddela gärna SND en referens till din(a) publikation(er). Är du ansvarig för katalogposten kan du själv uppdatera metadata/databeskrivningen via DORIS.

Dataset
Svenska studier av personer med neurosedynskada: 1987 - 2009

Beskrivning

Innehåll och struktur

1. Kodlista (21-05-21_Code list.xlsx)
Excelfil med pseudonymiserad information om fallnummer, kön, uppgifter om tillgänglig dokumentation samt uppgifter om förekomst i TAP (Thalidomide Archives Project). Engelsk text.

2. Översikt (2021-05-21_TE_Overview.xlsx)
En sammanställning över data från 86 individer med TE bestående av uppgifter om ID-nummer, kön, missbildning av ytteröron, hörsel, facialispares, Duane syndrom, blickpares, tårproduktion vid ätande och emotionellt, ö

... Visa mer..

Version 1

Citering

Lotta Sjögreen, Kerstin Strömland. Göteborgs universitet, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi (2021). <em>Svenska studier av personer med neurosedynskada: 1987 - 2009</em>. Svensk nationell datatjänst. Version 1. <a href="https://doi.org/10.5878/k196-rj66">https://doi.org/10.5878/k196-rj66</a>

Ladda ner citering

Dataformat / datastruktur

Numeriska

Text

Stillbild

Video

Skapare/primärforskare

Lotta Sjögreen - Göteborgs universitet, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi

Kerstin Strömland - Göteborgs universitet, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi

Tidsperiod(er) som undersökts

1987-01-01–2009-12-31

Datainsamling 1

  • Insamlingsmetod: Observation
  • Tidsperiod(er) för datainsamling: 1987–1989
  • Datakälla: Register/handlingar/förteckningar: Medicinska/kliniska, Forskningsdata: Publicerade, Forskningsdata: Opublicerade, Befolkningsgrupp, Geografiskt område

Datainsamling 2

  • Insamlingsmetod: Observation
  • Tidsperiod(er) för datainsamling: 2007–2009
  • Datakälla: Register/handlingar/förteckningar: Medicinska/kliniska, Register/handlingar/förteckningar: Kunskaper/förmågor, Händelser/interaktioner, Forskningsdata: Publicerade, Befolkningsgrupp, Geografiskt område

Antal individer/objekt

86

Publicerad: 2021-10-26
Senast uppdaterad: 2021-10-26