Registerbaserad forskning

Registerbaserad forskning är forskning där man använder sig av data som finns i register som förs av myndigheter eller andra organisationer och där uppgifterna kan härledas till en individ. Registren kan innehålla uppgifter om hela befolkningen eller om alla som har en viss egenskap eller varit med om en händelse, i så fall innebär det att registret är en fullständig förteckning. Data kan då användas för att till exempel komplettera urvalsundersökningar eller följa upp ett urval av personer över tid.

I Sverige finns sedan länge nationella register som utgör en guldgruva för forskningen. Vi har en lång tradition av att föra befolkningsbaserade register som förs av myndigheter eller andra organisationer eller som uppförs för forskningsändamål. Dessutom är vi ett av få länder i världen som har unika personnummer som gör det möjligt att koppla ihop uppgifter från olika register på individnivå.

Vetenskapsrådet (VR) har fått ett regeringsuppdrag att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål, samt att bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning. Som en del av projektet har VR utvecklat Registerforskning.se, som i första hand riktar sig till forskare som vill använda registerdata i sin forskning. Här finns information om register, hur data för forskning begärs ut och gällande lagstiftning. En annan del av projektet är utvecklingen av Register Utiliser Tool (RUT). RUT innehåller detaljerad information enbart om de ingående registren och variablerna, metadata, men inga faktiska data, mikrodata. Med hjälp av RUT är det möjligt att skapa en förteckning över variabler som är relevanta för en forskningsfråga och som kan utgöra en del av ett underlag för både etisk prövning och för att begära data. SND samarbetar med VR kring metadatadelen i RUT med syfte att på sikt även göra det möjligt att söka i SND:s forskningsdatakatalog.

Hos Socialstyrelsen finns Registerservice som är en servicefunktion för statistikbeställare, forskare och de nationella kvalitetsregistren. Där kan man få hjälp om man vill beställa statistik eller individuppgifter för forskningsändamål. Registerservice innehåller en förteckning över alla register. Det fungerar också som ett stöd till sjukvårdens kvalitetsregister som vill ha hjälp med metod, statistik, sambearbetningar och täckningsgradsanalys.

Den svenska sjukvårdens kvalitetsregister är i första hand upprättade för förbättringsarbete i vården men används också till forskning i stor omfattning. Läs mer om detta på: Kvalitetsregister.se.