Registerbaserad forskning

Registerbaserad forskning är forskning där man använder sig av data som finns i register som förs av myndigheter eller andra organisationer och där uppgifterna kan härledas till en individ. Registren kan innehålla uppgifter om hela befolkningen eller om alla som har en viss egenskap eller varit med om en händelse, i så fall innebär det att registret är en fullständig förteckning. Data kan då användas för att till exempel komplettera urvalsundersökningar eller följa upp ett urval av personer över tid.

I Sverige finns sedan länge nationella register som utgör en guldgruva för forskningen. Vi har en lång tradition av att föra befolkningsbaserade register som förs av myndigheter eller andra organisationer eller som uppförs för forskningsändamål. Dessutom är vi ett av få länder i världen som har unika personnummer som gör det möjligt att koppla ihop uppgifter från olika register på individnivå.

Vetenskapsrådet (VR) har fått ett regeringsuppdrag att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål, samt att bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning. Läs mer om projektet: Infrastrukturer för registerbaserad forskning.

Som en del av projektet har VR tagit över portalen Registerforskning.se, en informationsportal framtagen inom det VR-finansierade initiativet SIMSAM. Registerforskning.se riktar sig i första hand till forskare som vill använda registerdata i sin forskning. Här finns information om register, hur data för forskning begärs ut och gällande lagstiftning. Webbplatsen utvecklas under 2016 och kommer att kompletteras med ett verktyg, Register Utiliser Tool (RUT), för utvärdering av nyttan register och variabler har i relation till en forskningsfråga.

RUT innehåller detaljerad information enbart om de ingående registren och variablerna, metadata, men inga faktiska data, mikrodata. Med hjälp av RUT ska det vara möjligt att skapa en förteckning över variabler som är relevanta för en forskningsfråga och som kan utgöra en del av ett underlag för både etisk prövning och för att begära data. Verktyget testas under perioden juni-oktober 2016 och under november lanseras en färdig version av RUT.

Som hjälp och stöd för forskare som bedriver registerbaserad forskning har SIMSAM och SND startat en Community för registerbaserad forskning där det är möjligt att dela och gemensamt utveckla programkod och erfarenheter som rör registerbaserad forskning, främst på svenska populationsbaserade register. Tjänsten innehåller inga personuppgifter, men syftar till att dela kod för arbete på alla data som man kan ha tillgång till för forskningsändamål.

Hos Socialstyrelsen finns Registerservice som är en servicefunktion för statistikbeställare, forskare och de nationella kvalitetsregistren. Där kan man få hjälp om man vill beställa statistik eller individuppgifter för forskningsändamål. Registerservice innehåller en förteckning över alla register. Det fungerar också som ett stöd till sjukvårdens kvalitetsregister som vill ha hjälp med metod, statistik, sambearbetningar och täckningsgradsanalys.

Den svenska sjukvårdens kvalitetsregister är i första hand upprättade för förbättringsarbete i vården men används också till forskning i stor omfattning. Läs mer om detta på: Kvalitetsregister.se.