Registerdata är alla medborgares data

Publicerad: 2020-11-20

Koll på en domänspecialistDen som arbetar med offentligt finansierade registerdata måste kunna balansera etiska aspekter mot transparens och öppenhet för att forskningsresultaten ska komma oss alla till nytta på bästa sätt. Det menar Karina Nilsson, som är domänspecialist inom registerforskning hos SND.

Karina Nilsson disputerade inom kulturgeografi men är idag docent i sociologi och lektor vid Umeå universitet. I sin egen forskning har hon använt registerdata under lång tid. Bland annat har hon forskat på familjens och hushållens sammansättning, och undersökt vilken betydelse de har för olika välfärdsaspekter av individers liv, som hälsa, inkomst, utbildning och arbete. Just nu deltar hon i ett stort forskningsprojekt som använder registerdata från Statistiska Centralbyrån (SCB) och Socialstyrelsen för att ta reda på hur barns skolresultat påverkas av olika faktorer, där speciellt individens och familjens hälsa är i fokus.

– Registerdata handlar om data från myndigheter och olika registerhållare. De data jag arbetar med nu till exempel är totalbefolkningsdata som inbegriper hela befolkningen. Men vi har även registerdata som är regionala och innehåller information om Umeå och Västerbotten. Sedan finns också kvalitetsregister, alltså individdata som rör specifika diagnoser som exempelvis diabetes. Registerdata är helt enkelt information som finns hos myndigheter och andra organisationer som oftast rör individer, förklarar Karina Nilsson.

I rollen som domänspecialist hos SND bidrar Karina Nilsson, tillsammans med kollegan Anders Brändström, med expertkunskap inom registerforskning på nationell nivå. De två domänspecialisterna sitter även med i Umeås lokala forskningsdatagrupp (DAU), som erbjuder stöd till forskare i frågor gällande datahantering.

– När jag forskade som geograf halkade jag in på ett multidisciplinärt samarbete med medicinare och andra samhällsvetare i Umeå där vi sökte pengar för att bygga upp en stor infrastruktur för registerdata som kombinerar medicinska, socioekonomiska och demografiska data. Eftersom jag varit med och byggt upp infrastrukturen och jobbat med dessa data ganska länge så tror jag att det blev ganska naturligt att jag också skulle bidra som domänspecialist på området.

Öppenhet och etik viktigt när man arbetar med skattefinansierade registerdata

Karina Nilsson
Karina Nilsson är domänspecialist inom registerforskning hos SND.

Karina Nilsson tycker att man har ett speciellt ansvar när man arbetar med offentligt finansierade registerdata. Hon berättar att hon funderar mer och mer på frågor om öppenhet och transparens kopplat till forskningen.

– När man jobbar med den här typen av offentliga data, som ju är allas våra data, är det otroligt viktigt att man faktiskt tar hand om dem på ett bra sätt och värnar det förtroende som vi forskare har fått från allmänheten. Det ska finnas en öppenhet och en transparens, i den mån det går med de känsliga personuppgifterna.

Att registerdata ofta inbegriper just känsliga personuppgifter gör att frågor om öppenhet är direkt kopplade till forskningsetik.

– Data som finns hos myndigheter kan alla forskare beställa genom att söka tillstånd, så de är ju redan öppna på det sättet. Men de som jobbar med känsliga uppgifter är begränsade av det etiska tillstånd de fått. De data jag använder får till exempel inte lämna vårt datalab, som omgärdas av särskilda säkerhetsrutiner med speciella passerkort och utan uppkoppling till internet. Så på det sättet kan inte data vara öppna. Men däremot försöker vi öppna upp genom att möjliggöra för forskare att komma hit och arbeta med data på plats.

Vikten av de etiska aspekterna kopplade till öppenhet är något som Karina Nilsson pratar mycket om när hon möter doktorander i sitt arbete. Hon tycker generellt att det är viktigt att försöka nå forskare i början av deras karriärer för att prata om frågor gällande öppna data, och att informera om poängen med saker som FAIR och datahanteringsplaner.

– Vi behöver bli bättre på att informera forskare om vad öppen vetenskap är för någonting. När det förs på tal handlar det väldigt mycket om att forskare tolkar det som krav på att dela med sig av data, eller att de måste publicera sig med Open Access. Man måste förklara att det finns en större bild som vi måste ta hänsyn till. Det är någonting mer än bara kraven på enskilda forskare. Det handlar om att hela forskarsamhället ska förvalta de data som samlas in för att de ska kunna användas till sin fulla potential när det kommer till antal studier, metodologisk utveckling och även för granskning av varandras forskning. Allt för största möjliga nytta för oss alla.

Domänspecialisterna anordnar webbinarium om registerdata och öppen tillgång

För den som är intresserad av att diskutera frågor kopplade till registerdata och öppen tillgång finns ett gyllene tillfälle torsdagen den 26 november. Då bjuder SND in till ett webbinarium anordnat av domänspecialisterna vid Umeå universitet.

– Är man intresserad av de lite mer principiella frågorna så vill jag tipsa om att vara med på webbinariet. Det kommer att handla om synen på vem som äger data och hur man kan dela data. Det tror jag kan bli jättespännande. Bland annat kommer SCB:s chefsjurist Joachim Angermund att vara med och berätta om SCB:s syn på att dela data och hur man kan komma åt data via deras system MONA. Björn Halleröd från Vetenskapsrådet kommer också att vara med och prata om hur de ser på framtiden vad gäller registerdata. Vi kommer även att diskutera registerdata kopplat till FAIR-principerna.

 

Här kan du läsa mer om webbinariet Registerbaserad forskning och öppen tillgång till forskningsdata.

Läs tidigare intervjuer i serien Koll på en domänspecialist.